作者：小编 日期：2025-04-10 15:04:34 点击数：
为解决儿科姑息治疗（PPC）中远程医疗的推广和有效性问题，研究人员开展了 “家庭视角和体验下儿科姑息治疗中远程医疗实施” 的研究。结果显示家庭对远程医疗持积极态度，但强调要保持人性化护理。该研究为优化 PPC 远程医疗模式提供了依据
在医疗技术飞速发展的当下，儿科姑息治疗（Pediatric Palliative Care，PPC）领域面临着诸多挑战。随着慢性和复杂疾病患病率上升，全球每年超 2100 万儿童需要 PPC 服务，但专业服务稀缺，尤其是家庭护理困难重重。传统医疗模式难以满足需求，信息和通信技术的兴起虽带来希望，可远程医疗在 PPC 中的广泛应用仍存不确定性，用户参与度也可能随时间下降。在此背景下，为深入了解家庭对 PPC 中远程医疗的看法、需求和体验，来自西班牙等多个机构的研究人员开展了相关研究，该研究成果发表于《European Journal of Pediatrics》。
研究人员采用定性研究方法，通过半结构化访谈和焦点小组讨论收集数据。样本选取巴塞罗那 Sant Joan de Déu 医院 PPC 部门接受远程医疗混合模式护理的儿童的初级护理人员（Primary Caregivers，PCGs），依据纳入和排除标准，采用目的抽样法确定参与者。数据收集从 2022 年 1 月至 4 月，由经验丰富的研究团队远程开展访谈和焦点小组讨论，并进行记录、转录和匿名化处理。分析采用归纳法，利用 ATLAS.ti 22 软件编码，通过讨论会议验证主题，直至数据饱和23。
：参与者强调人性化护理是混合远程医疗 PPC 服务的核心，包括直接接触、个性化支持和清晰沟通。但 PPC 专家团队服务受限，无法随时提供帮助，紧急情况下当地急诊服务难以满足 PPC 患者特殊需求，导致护理中断，给 PCGs 带来困扰
：许多参与者对数字技术融入 PPC 持开放态度，认为其能实时了解孩子健康状况、减少医院就诊次数、改善沟通和协调各方护理。同时，他们希望借助技术获得更多支持，提升自主护理能力，包括情感支持
：在数字解决方案融入 PPC 时，参与者认为应保持人性化护理，适度自Kaiyun官方网站动化辅助而非取代人际互动。他们信任护理团队的数据安全管理，期望数字技术简单易用，融入日常生活。对于数据收集工具，有人倾向偶尔使用，有人愿意频繁参与，且多偏好移动设备
研究结论指出，家庭对远程医疗融入 PPC 总体持积极态度，但担心技术进步可能削弱护理质量，取代重要的人际互动或增加负担。这凸显了在设计未来数字解决方案时，需谨慎考虑，确保增强而非取代面对面护理，注重个人联系、定制化护理和用户友好技术。此外，研究存在局限性，样本局限于单一服务机构，且未使用物理原型或实际数字工具，未来研究可扩大样本范围，纳入更多不同背景的护理人员，以增强研究结果的普遍性。
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